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| 5万人一遇,活在口罩里的“天生无脸”女孩

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发表于 2019-10-9 11:01:32 | 显示全部楼层 |阅读模式

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  人们总会期待幸运降临在自己身上,也期望能避开所有的不幸,如果生命可以选择,但求能避开不幸。
  日本有个名为山川记代香的女孩子,她就患有特雷彻·柯林斯综合征(Treacher CollinsSyndrome),俗称无脸症,五万人中就会有一人患有此病症。
  

                               
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  特雷彻·柯林斯综合征是一种先天性脸颊骨及下颔骨发育不全疾病,最大的症状就是脸部外观异常,下眼睑呈V字型缺陷或下垂、眼睛下垂;颧骨发育不全或缺失;嘴巴大、颚裂、下巴小;部分患者外耳构型异常及听力缺损。
  除了面部上的症状,比较威胁到生命的就是呼吸道狭小,睡眠时可能无法获得充足的氧气,导致在睡眠中窒息的情况也有。
  

                               
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  从2岁开始,一直到20岁成年,山川记代香经历了多达16次以上的手术,很难想象从2岁开始就要躺在手术台上接受治疗是一种怎样的体验,成长的过程应该经历了不少病痛。
  

                               
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  这个病症之一就是影响到听力,因为耳朵发育不完全,现在的耳朵是从胸内取出软骨再经过手术做成的耳朵,即便有了耳朵,山川记代香也还是随身佩戴着助听器。
  

                               
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  记代香出生在爱知县一个普通的家庭里,除了爸妈,记代香还有一个哥哥和一个妹妹,她在家排行老二。一家人都是普通的模样,只有她一人患有这个无脸症。
  

                               
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  不过,一家人关系都很好,妹妹跟姐姐一起的合照看起来也很开心。
  

                               
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  哥哥对两个妹妹都很疼爱,一起成长的过程并没有因为记代香的容貌和别人不一样而有所不同。
  

                               
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  对于妈妈来说,陪伴记代香的成长过程可能不是一件轻松的事情,可是妈妈从来都没有放弃
  

                               
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  如今再回想起那段记忆,妈妈也还是很难过,因为那样小小的身躯要承受那么多的病痛,任何一位妈妈都希望病痛能疼在自己身上,也是在那时候,妈妈坚定了一定要将记代香养大成人。
  

                               
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  时间一天天过去,记代香也必须要接触家人以外的人,烦恼也随之而来,
  记代香说:讨厌上学,尤其是每年开学的时候,异类的眼光让人难受
  可能是因为上帝也觉得对这位女孩过于苛刻,七年前,一件事改变了她的人生,17岁高三的她在放学回家的路上,与几位同校学生相遇,随后,这些人一起围着她,嘲笑她
  

                               
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  班主任老师和其他同学知道这件事后极其愤怒
  

                               
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  后来大家建议她:把自己的身世告诉世人
  

                               
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  开始她是非常不愿意,但是母亲也意识到,如果不告诉世人,走出这一步,她的将来是不会有好转的!最后在母亲的支持下,她,记代香她走出了这一步,通过记者,告诉了世人,自己的身世。
  学校特地为记代香安排了一次学生集会,在全校700名师生面前做了演讲
发表于 2019-10-9 15:36:33 | 显示全部楼层
挺可怜的
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发表于 2019-10-9 15:36:50 | 显示全部楼层
太不容易了 我们有什么资格说受不了
发表于 2019-10-9 15:36:59 | 显示全部楼层
很坚强的女孩
发表于 2019-10-9 15:37:14 | 显示全部楼层
有点吓人.....
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